Kinderafasie is een taalstoornis als gevolg van niet aangeboren hersenletsel (NAH), zoals een hersentumor of hersenletsel na een verkeersongeval. Kinderen bij wie de taal zich normaal ontwikkelt, krijgen na dit letsel ineens moeite met praten en/of begrijpen en met het communiceren met hun omgeving. Dit heeft grote gevolgen voor het dagelijks leven van deze kinderen en hun naasten. Zo kan de overgrote meerderheid van deze kinderen niet meer terug naar hun eigen school en verliezen ze vaak hun vriend(inn)en.
In tegenstelling tot afasie bij volwassenen, is er heel weinig onderzoek gedaan naar kinderafasie. Er zijn geen cijfers over incidentie en er is weinig bekend over taalherstel bij deze groep of over het effect van de logopedische behandeling.
Om meer inzicht te krijgen in kinderafasie is in 2016 het onderzoeksproject Kinderafasie in Kaart (KIK) gestart. Dit is een landelijk prospectief cohort onderzoek naar de kenmerken en het taalherstel van kinderen met kinderafasie.
De inclusie van kinderen in het KIK onderzoek is gestopt in januari 2025. In totaal doen 66 kinderen mee aan het onderzoek. Daarmee is het veruit de grootste groepsstudie naar kinderafasie ter wereld. Voor diverse presentaties op (inter)nationale congressen die de afgelopen jaren zijn gegeven, zijn tussentijdse data analyses uitgevoerd. Hierin is te zien dat er grote individuele verschillen zijn in taalherstel in de eerste zes maanden na het hersenletsel: sommige kinderen herstellen snel, anderen niet of nauwelijks en bij sommigen is growing into deficit te zien, dat wil zeggen dat een kind qua taalontwikkeling steeds meer achter gaat lopen bij zijn of haar leeftijdsgenoten. Op zes maanden na het hersenletsel heeft 65% van de kinderen nog kinderafasie.
Uit deze analyses blijkt ook dat er nog veel ontbrekende data van follow-up momenten zijn op de lange termijn. Bij het opzetten van het onderzoek is er van uit gegaan dat kinderen met kinderafasie in elk geval twee jaar door de behandelend logopedist getest zouden kunnen worden. Dit bleek echter voor veel revalidatiecentra korter te zijn, waardoor de lange-termijn follow-up meetmomenten niet kunnen worden gedaan. Er is geen capaciteit om kinderen na ontslag uit het revalidatiecentrum terug te laten komen om de metingen uit te kunnen voeren op de lange termijn. Om een betrouwbaar beeld en goed inzicht te krijgen in het taalherstel na kinderafasie is het van belang om bij alle deelnemende kinderen alle follow-up meetmomenten te uit te voeren. Alleen met lange-termijn data kunnen we de vragen met betrekking tot taalherstel beantwoorden, wat essentieel is voor het stellen van de juiste prognose. De KIK database is de enige database ter wereld die de mogelijkheid biedt om dit te onderzoeken en zo de prognose en behandeling van kinderafasie kan optimaliseren.
Het doel van de huidige aanvraag is ervoor te zorgen dat de landelijke KIK database volledig is en daarmee van goede kwaliteit. Dit is van cruciaal belang voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen en daarmee voor het verbeteren van de behandeling van kinderafasie.
