Chronisch, hinderlijk speekselverlies is een veelvoorkomend probleem bij kinderen en jongeren met cerebrale parese of andere (centraal-)neurologische aandoeningen. Naast het veroorzaken van lichamelijk ongemak leidt het speekselverlies tot een verhoogde zorglast en heeft het vaak een negatieve invloed op de (sociale) participatie van kinderen, doordat het stigmatiserend kan werken of kinderen juist kan isoleren. De impact van het speekselverlies op het dagelijks leven, zowel van kinderen als hun gezin, is daarmee vaak groot.
Binnen het speekselcontroleteam van het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis wordt veel aandacht besteed aan de impact van het speekselverlies op het leven van kinderen en hun omgeving. Er wordt gebruik gemaakt van verschillende uitkomstmaten om deze impact en het effect van speekselreducerende behandelingen in kaart te brengen. Hoewel in dit opzicht in de afgelopen jaren een belangrijke ontwikkeling heeft plaatsgevonden, van enkel objectief meten (aan de hand van uitkomsten die voor therapeuten/artsen van belang zijn) naar ook subjectief meten (aan de hand van ouder-gerapporteerde uitkomsten en een vragenlijst over de impact van het speekselverlies), zijn deze uitkomstmaten nog altijd gestandaardiseerd: de inhoud is voor ieder kind hetzelfde. Daarmee wordt voorbijgegaan aan de grote diversiteit binnen de groep kinderen met speekselverlies. De tijd is nu aangebroken om een uitkomstmaat te gaan gebruiken die op de persoonlijke situatie van ieder kind en gezin kan worden aangepast, waarbij kinderen en ouders zelf kiezen in welke situaties het speekselverlies voor hen het meest belemmerend is.
Door leden van het speekselcontroleteam is een zogenaamde patiënt-gegenereerde uitkomstmaat ontwikkeld: de Measure of Performance and Satisfaction for Saliva Control (MPS). De MPS zorgt ervoor dat de mate van speekselcontrole (wat samenhangt met hoe goed het kind droog kan blijven) kan worden gemeten tijdens zelfgekozen activiteiten en situaties, waarin het speekselverlies de grootste impact heeft en het meest belemmerend is. Zo kiezen kinderen en ouders zelf uit welke domeinen de uitkomstmaat bestaat en is er ruimte voor de unieke problemen van ieder kind en gezin. Gedurende de follow-up na een speekselreducerende behandeling wordt vervolgens door ouders en kinderen gescoord hoe het tijdens deze situaties gaat met de speekselcontrole en hoe tevreden zij hiermee zijn. Dat maakt het mogelijk om op gepersonaliseerde wijze te meten wat het effect van een behandeling is.
Tijdens het driejarig onderzoeksproject zullen de (meet)eigenschappen van de MPS worden geëvalueerd bij (ouders van) alle kinderen die geëvalueerd en/ of behandeld worden door het speekselcontroleteam. Daarbij gaat het om drie aspecten:
1) de validiteit – meet de MPS wat hij zou moeten meten?
2) de betrouwbaarheid – zijn de scores stabiel als ze een tweede keer worden gemeten?
3) de responsiviteit – veranderen de scores mee als de speekselcontrole beter of slechter wordt?
Bovendien zal aandacht worden besteed aan de (toegevoegde) waarde van de MPS en de verschillen in gekozen activiteiten en situaties en scores tussen diverse groepen kinderen en behandelopties.
Bijdrage JKF Kinderfonds samen met Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting € 50.000
