UMC Utrecht: OTTER | Communicatieproblematiek en bci (brein-computer interfaces) behoefte bij kinderen met CP

Communicatie, het vermogen om wensen en gedachten uit te wisselen met anderen, is een eigenschap die ons mensen uniek maakt. Het is ook een eigenschap die essentieel is voor kinderen om zich sociaal-emotioneel goed te ontwikkelen, om onderwijs te kunnen volgen, om uiteindelijk zelfstandig deel te nemen aan de maatschappij en een hoge kwaliteit van leven te ervaren. In Nederland worden er elk jaar honderden kinderen geboren die, vaak vanwege perinatale gebeurtenissen, problemen hebben met bewegen (Cerebrale Parese). De variatie in de ernst van de problemen is groot, maar een deel (naar schatting tientallen per jaar) heeft zulke ernstige problemen dat zij niet of nauwelijks kunnen spreken, terwijl hun taalbegrip en IQ (redelijk) goed zijn. Vanwege de motorische problemen is het voor deze kinderen met zogenaamde spastische quadriplegie of dyskinetische CP ook niet altijd vanzelfsprekend om een standaard communicatiehulpmiddel te kunnen bedienen. Hierdoor worden zij extreem beperkt in hun communicatie en dus ook in hun ontwikkeling en participatie (bv. school, vriendjes). Nieuwe technologische ontwikkelingen, zogenaamde Brein-Computer Interfaces (BCIs), zouden wellicht een oplossing kunnen bieden. BCIs maken namelijk gebruik van het hersensignaal, en maken het in principe mogelijk om communicatiehulpmiddelen te bedienen zonder dat daarvoor spieren nodig zijn.

Als eerste stap is het belangrijk om, samen met de doelgroep, de communicatieproblematiek en gewenste oplossingen van kinderen met ernstige CP zorgvuldig in kaart te brengen, zodat de ontwikkeling van BCI’s voor deze groep goed aansluit bij hun wensen en behoeften. In dit project wil het UMC Utrecht een vragenlijst onderzoek uitvoeren onder kinderen en jongeren tot de leeftijd van 25 jaar met ernstige CP en mensen die betrokken zijn bij hun dagelijkse verzorging, zoals ouders/verzorgers en zorgprofessionals, om van hen te horen welke aspecten van communicatie een probleem opleveren in de kindertijd, op welk vlak er behoefte is aan alternatieve communicatie oplossingen zoals BCI’s en welk type BCI het meest geschikt zou zijn. Men verwacht dat de antwoorden op deze vragen een belangrijke bijdrage zullen leveren aan het ontwikkelen van bruikbare BCI-oplossingen voor kinderen en jongeren met CP en daarmee aan het verbeteren van hun kansen en kwaliteit van leven

Dit onderzoek is een samenwerking tussen onderzoekers van het UMC Utrecht, patiëntenvereniging CP Nederland, ouders en zorgprofessionals werkzaam in het Amsterdam UMC. De doelgroep van dit onderzoek zijn kinderen en jongeren tussen 8 en 25 jaar oud met CP met ernstige motorische- en communicatieproblemen. Specifiek richt men zich op kinderen en jongeren met dyskinetische CP en spastische quadriplegie die een (redelijk) goede cognitie/taalbegrip hebben.

 

 

Related Articles